Født anderledes

Er titlen på en dokumentarudsendelse (Born to be different), der har været vist på TV2 sidste søndag og også idag og sidste afsnit sendes på næste søndag. Den handler om seks handicappede børn:

Shelbie lider af en kromosomfejl, der påvirker hendes åndedræt, og nu er lægerne begyndt at tvivle på nytten af fortsat medicinsk behandling. William, som har tuberøs sklerose og flere svulster i hjernen, og hans forældre frygter, at han også er autist. Emilys misdannede rygrad gør det svært for hende at holde på vandet, og hun må lide den tort at være den eneste i børnehaveklassen, der bruger ble. Og dværgen Hamish skal ikke blot vænne sig til verden udenfor, men til et helt nyt liv, da hans forældre flytter fra Kent til Aukland i New Zealand.

Det er barsk fjernsyn og et barsk liv, ihvertfald for langt de fleste af dem. Især pigen Shelbie, gør på mig stort indtryk, og drengen William også. Ikke at det ikke er forfærdeligt for de andre også, men disse to – og ikke mindst deres forældre, er de hårdest ramte. Jeg er helt klar over, uanset hvad er man altid hårdt ramt, når ens barn er sygt, det være sig næsten hvad som helst. Jeg kan jo ikke lade være at tænke de eksempler, jeg har “lige rundt om mig” som Liselotte og Marianne og ikke mindst i min familie har vi også to eksempler på svært handicap, ligesom et vennepar jeg havde, var slemt ramt. I det sidste tilfælde kom barnet på institution, og er der stadig. Som jeg forstår det, er det dårligt et valg man får længere. Nogen får det, men ønsker det ikke.

Jeg er formentlig ikke kvalificeret til at udtale mig, da jeg ikke er mor i første omgang. Men jeg kan vel ihvertfald udtale mig om, hvordan det ser ud udefra. Det ser for mig ud som om, at dem som jeg har hørt om, der har haft deres svært handicappede barn hjemme, har gjort mere end man skulle tro muligt for de stakkels børn. De bliver slidt op i en fuldstændig ulige kamp, for at give barnet et “godt liv”. For (igen helt min personlige mening), hvordan kan det være et godt liv, når man er så dårlig….Selvfølgelig skal de have det så godt som de kan, men det er jo aldrig godt nok, for ingen kan “fixe”, hvad nu end er problemet. Det faktum i sig selv, må for mig at se, være så fantastisk opslidende, at jeg slet ikke har ordene til at beskrive det med. Det må flå de stakkels forældre i stumper og stykker. For det har jeg jo også både set og hørt. Jeg har også set når de bliver ekstra syge og kommer på hospitalet, i livsfare nogengange, så klamre forældrene sig jo til livet af deres barn, fordi de jo selvfølgelig elsker dem.

I den her udsendelse har jeg det svært med Shelbies mor. Hun mener at vide, at Shelbie ønsker at leve, til trods for, der faktisk ikke er flere behandlingsmuligheder, og hendes krampeanfald bliver værre og værre. Sidst beskrevne varede over en time. Og så bliver jeg gal, for denne mor har ingen skrupler ved at sætte et barn mere i verden, der risikerer at lide af nøjatigtigt det samme. Hun vil nemlig ikke have en abort til trods for der er 50% risiko for, at det være tilfældet. En ting, er at folk ikke (ifølge hende) “har ret” til at dømme hende og det er hendes krop og hendes liv. Og så er det jeg protesterer. Nej det er også barnets liv, og hendes 4 andre børns liv det går ud over, føder hun et barn mere med den her sygdom. Det er også meget tydeligt at det her sygdomsforløb og fokusering på Shelbie hele tiden og bekymringen for, om hun nu får et anfald OGSÃ… slider meget hårdt på hendes søskende, som på den her måde ikke får en normal barndom og skal forholde sig til ting, de ikke skulle være tvunget til i så ung en alder. Det er for mig tydeligt at hendes mor ikke tænker på Shelbies bedste, når hun udtaler sig om, i hvor høj grad Shelbie ønsker hvad.

Jeg tror ofte, det går alt for hårdt ud over søskende til de her hårdt prøvede børn – ja hele familien. Der skal ihvertfald være aflastningsmuligheder og man skal have valget, at man ikke magter el. ønsker så voldsom en opgave som i ihvertfald 2 tilfælde her i udsendelsen er en professionel opgave. Dermed ikke sagt, at man behøver at afskrive sit barn. Jeg mener bare, at det kan blive alt for hårdt for alle….Men igen, jeg udtaler mig kun udfra mine personlige observationer. Hvis du har mulighed, så se den sidste del på næste søndag.

0

3 thoughts on “Født anderledes

  1. For en ordens skyld vil jeg lige supplere med at jeg ikke har set TV2 programmet, og altså ikke reagerer på de konkrete tilfælde vist dér. Min betragtning er mere generel.

    Forresten har jeg selv haft en sammenlignelig sag oppe på min blog: Robert Latimer og ret færd.
    Tracy blev svært hjerneskadet ved fødslen. Trods megen medicin og mange operationer blev det værre og værre. Da hun var 12 afsluttede hans far hendes lidelser. Dømt til 10 års fængsel. Var lige ved ikke engang at blive prøveløsladt fordi han ikke ville hykle anger.

  2. To sommerfugle – Som altid, kan du få tingen formuleret meget bedre end jeg, og du udtrykker alle mine tanker også. Især de sidste afsnit er netop, det jeg ville frem til. Sikke et liv, ikke at kunne udtrykke sig på nogen som helst måde, hverken verbalt el. fysisk og lide alverdens smerter ved gentagne indgreb, som i bedste fald udskyder pinslerne…

  3. Det må være en hård klemme at være i som forældre. En enorm belastning. Ønsket om at gøre det bedste for sit barn, kæmpe for at det skal have det så godt som muligt. Det kulturelle meme med at alt liv er bedre end ikke.

    Lidt krast sagt også den med at den enorme indsats giver basis for ros fra omgivelserne, at det at gøre en så enorm god indsats (som der jo ses) derfor er det gode, det rigtige, det bedste. Der er ikke plads til tanken om at der er tilfælde hvor kampen ikke gavner nogen.

    Desværre er der ikke nogen reelt gode løsninger i alt for mange af disse tilfælde. En effektivitetsfokuseret institution koster masser af penge alligevel, og det er ofte svært at argumentere for at det er godt for den institutionaliserede.

    Mange kan godt rumme tanken om at det var bedre om barnet var dødt tidligt, i stedet for et liv der bliver værre og værre. Men slet ikke rumme tanken at at få sat et punktum.

Der er lukket for kommentarer.